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estrabismo

30 Ene

Estrabismo

El estrabismo se llama comúnmente “ojo perezoso” y se debe a una lineación incorrecta de los ojos que impide a los dos ojos centrarse en un mismo punto a la vez.

Uno de los ojos a menudo tiene uno de los músculos que controla el movimiento del ojo acortado o alargado.

La institucionalización, la falta de estímulos, un campo visual limitado, etc… pueden provocar que estos músculos se debiliten y se produzca cierto grado de estrabismo.

Retos que implica

Si este problema no es tratado el cerebro empieza a pasar por alto la imagen del ojo desviado y puede derivar en la pérdida de visión por este ojo.

Tratamiento

En algunos casos el uso de gafas puede alinear los ojos. Lo más común es que el niño use un parche en el ojo más fuerte para permitir al ojo débil desarrollarse plenamente.

Si ninguno de los métodos tradicionales tiene éxito puede ser necesaria a cirugía que consiste en que un optometrista ajuste la longitud del ojo afectado. Este tratamiento suele ser muy eficaz.

Este trastorno puede estar presente en el nacimiento o desarrollarse más tarde, cuanto antes se empiece el tratamiento más efectivo será.

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sindactilia (dedos unidos en pies y manos)

21 Dic

Mi única relación con la sindactilia es que mi cuñado tiene dos dedos juntos del pie… según él nada más rápido (eso estaría por comprobar ya que nunca le he visto nadar) pero no le afecta en nada a su vida diaria, cosa que por otra parte me parece bastante evidente, sin embargo hay niños que no son kafalados por este problema.

Sindactilia.

La sindactilia es la fusión congénita o accidental de dos o más dedos. Es una de las malformaciones más frequentes y afectan a 1 de cada 2000-3000 niños.

Puede ocurrir como un problema aislado o estar asociado a otros síndromes.

Puede afectar solo a los tejidos blandos (cuando se unen los dedos mediante una membrana formada por piel por ejemplo) o afectar a huesos y uñas.

Se desconoce porque se produce pero en la mayoría de los casos es de forma accidental cuando se forma la mano en el útero. Entre un 10-40% de los casos tiene un componente genético ya que existen antecedentes familiares. Afecta igual a niños y niñas.

Puede estar asociada a algún otro síndrome como: Apert, Poland o Carpenter y otros (todas anomalies rares que tiene además otros síntomas visibles). El síndrome de Constricción por Bandas Amnióticas puede estar asociado a la sindactilia pero la causa es totalmente diferente.

Retos que implica

La sindactilia simple se considera que es un problema estético ya que no afecta otras habilidades, como caminar o coger objetos.

Tratamiento

La sindactilia puede ser operada en la mayoría de casos.

La complejidad de la operación depende de si el problema involucra simplemente la piel o si también están comprometidos otros tejidos blandos y huesos.

La reparación es compleja en este último caso y requiere de un cirujano especializado. Si está bien hecha, es casi siempre exitosa y los resultados son muy gratificantes para los padres y benéficos para los niños porque se les mejora el funcionamiento de su mano y estéticamente quedan con un miembro de apariencia casi normal.

Cuando los dedos unidos comparten una sola uña, casi nunca es posible crear dos uñas de apariencia normal y, como resultado, una de ellas tendrá un aspecto diferente a las otras.

Después de la cirugía el cirujano le pondrá un yeso hasta el codo al bebé para inmovilizarlo y proteger los injertos de piel que le han puesto en el lugar de la separación y lo dejará tres semanas. Una vez que lo quite, se usará un separador de dedos durante otras seis semanas aproximadamente y te recomendará una terapia ocupacional para ir mejorando la función de la mano.

El pronóstico de la sindactilia aislada es excelente. Pero cuando la sindactilia (o polidactilia) es parte de un síndrome, el pronóstico depende de las complicaciones que están presentes, muchas de ellas pueden ser muy serias y el resultado puede ser una muerte prematura.
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nevus (manchas de nacimiento)

11 May

Nevus congénito

Es un término que se usa para describir un grupo de marcas de nacimiento que aparecen en la piel del bebé. No se conoce que es lo que hace que aparezcan estas manchas de nacimiento y no hay manera de evitar que se formen en el vientre de la madre.

Los diferentes tipos de nevus pueden variar en tamaño desde un puntito a una marca que cubre la mitad del cuerpo. Pueden ser de color marrón claro u oscuro, púrpura, azul, rosa, rojo, rojo muy oscuro o negro. Pueden ser planas o con relieve, irregulares o de forma uniforme.

Por nevus se entienden lunares, manchas de café con leche, manchas mongoloides, besos de ángel, picotazo de cigüeña, manchas de vino de Oporto, hemangioma (o mancha de fresa)…

Si hay un gran número de nevus o la mancha afecta a una parte importante del cuerpo debe ser evaluada por un médico.

Retos que implica

Los niños con algunos de estos tipos de manchas de nacimiento pueden ser más propensos al cáncer de piel. Es más importante en estos casos el uso de cremas solares, evitar la exposición excesiva a la luz solar directa y si se notan cambios en la forma o color de la mancha o se vuelve dolorosa, consultar al médico.

Los nevus prominentes o situados en la cara pueden causar problemas sociales al niño o resultar en una alteración en la percepción de su imagen corporal.

Tratamiento

Los nevus congénitos no son por lo general dañinos para el niño ni requieren la intervención del médico.

La mayoría de estas manchas desaparecen espontáneamente a medida que el niño crece.

Hay grupos de apoyo y asesoramiento que pueden garantizar el bienestar emocional del niño para evitar que puedan presentar problemas psicológicos.

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NECESIDADES ESPECIALES

talasemia

5 May
Talasemia
 

La talasemia es el nombre de un grupo de trastornos sanguíneos genéticos, es la enfermedad hereditaria más común en el mundo.

La hemoglobina es el componente que transporta el oxígeno en los glóbulos rojos. Se compone de dos proteínas diferentes, una alfa y la otra beta uno. Si el cuerpo no produce suficientes de estas dos proteínas, las células rojas de la sangre no se forman adecuadamente y no pueden llevar el oxígeno suficiente.

Dado que la talasemia no es un trastorno único, sino un grupo de trastornos relacionados que afectan al cuerpo humano de forma similar, es importante entender las diferencias entre los distintos tipos de talasemia.

Hay dos tipos de talasemia beta, la menor y la mayor (que también se conoce como anemia de Cooley). También existe la talasemia alfa, rasgo (portador), grave y mayor

Talasemia beta menor

La persona con talasemia beta menor (heterocigótica) tiene una sola copia del beta-gen de la talasemia (junto con una cadena perfecta de beta-gen normal). Es una alteración benigna que no requiere más que un cuidado adicional, nunca deriva en la forma mayor de la enfermedad

Talasemia alfa grave

El niño que nace con talasemia alfa grave es portador de la enfermedad en sus dos cromosomas homólogos donde existen tres alfa-genes afectados y un solo alfa-gen normal, esto deriva en una anemia que puede ser de leve a severa con síntomas graves.

Talasemia beta mayor

El niño que nace con talasemia beta mayor (homocigótica también) tiene dos genes de talasemia beta y ninguna cadena de beta-gen normal. Esto causa una deficiencia notable en la producción de la cadena beta y en la producción de la HbA. Es por tanto una enfermedad grave.

El caso en el que el gen repetido es el alfa el feto no llega a nacer vivo por lo general o muere a las pocas horas (enfermedad de Bart), es el caso de la talasemia alfa mayor.

Retos que implica

La talasemia menor no da ningún tipo de sintomatología ni molestias, por lo que en la mayoría de los casos se descubre casualmente al practicar un análisis de sangre por otro motivo.

En el caso de la talasemia mayor, los síntomas surgen a finales del primer año de vida. El niño desarrolla palidez, irritabilidad, retraso del crecimiento, hinchazón del abdomen debido al agrandamiento del hígado y el bazo (hepatoesplenomegalia) con ictericia y padecer muchas infecciones.

Un niño con talasemia mayor se vuelve dependiente de transfusiones de sangre y, a pesar de que le ayudan, se puede crear más problemas por sobrecarga de hierro.


Tratamiento

En cuanto a la talasemia mayor el único tratamiento real es la reposición periódica de sangre a través de la transfusión, lo que alivia los síntomas de la enfermedad. Es necesario hacer un tratamiento para eliminar el exceso de hierro del organismo y la sangre.

Se suele dar un suplemento de ácido fólico cuando el único síntoma es una anemia (como puede ser en los casos de talasemia alfa).

La terapia genética está en fase de investigación.

Existe la posibilidad de curar la enfermedad mediante trasplante de médula ósea o de sangre de cordón umbilical de donante compatible (es difícil encontrar un donante compatible, suele ser un hermano biológico)

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NECESIDADES ESPECIALES

niños mayores (I)

25 Abr
Adopción (o kafala) de niños mayores de 3 años
 

Hay niños mayores de 3 años esperando una nueva familia en muchos países del mundo, de hecho en Marruecos mucha gente considera mayor para ser adoptado a los bebes a partir de los 18 meses. Un niño con 4, 5, 6 años, etc… sigue siendo aún muy pequeño.
Los padres con experiencia y los que no desean repetir (o pasar por primera vez) esta etapa de la crianza que va desde el nacimiento hasta los 3 años, a menudo encuentran en la adopción de un niño “mayor” la mejor opción para su familia.

 

Retos que implica

 

El mayor reto en la adopción de un niño mayor es el apego y la vinculación de ambos (niño a los padres y padres al hijo).
A menudo el niño entra en la familia con problemas de duelos no resueltos y una historia dolorosa detrás.
En el caso concreto de Marruecos, muchos de estos niños, han estado institucionalizados desde prácticamente su nacimiento, por lo que es más fácil que en otros países conocer como han sido sus etapas anteriores pero también pueden tener en algunos casos secuelas de esta institucionalización. Los niños que residen en centros en Marruecos están escolarizados, muchos de ellos acuden a guarderías antes de la edad escolar (que en Marruecos son los 6 años), tienen revisiones pediátricas regulares, incluso algunos centros tienen su propio equipo de psicólogos y pedagogos, celebran las fiestas tradicionales y realizan actividades y excursiones… por lo que, aunque tengan alguna secuela de su institucionalización no llegan tan desasistidos como niños de otros países.

 

Tratamiento ¿?


El amor muchas veces no es suficiente (igual que tampoco lo es a veces en la adopción de niños menores de 3 años)
Las familias deben informarse sobre los retos en torno a la adopción de un niño de más edad para que puedan estar plenamente preparados para satisfacer las necesidades del niño que entra en la familia.

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niños mayores (II)

24 Abr

Una experiencia

Cuando nos planteamos adoptar un niño ya teníamos claro que lo queríamos mayor. Razones, unas cuantas, pero la que marcaba la pauta era nuestra edad. No teníamos ninguna expectativa sobre razas o colores, solo Marruecos como destino. Llegar a Tánger fue una casualidad, caer en Assadaka otra y la cara iluminada de un niño de siete años que subía las escaleras de tres en tres para conocer a los que habían de ser sus padres, una bendición. No recordamos nada más, una repentina tormenta de arena se coló en nuestros ojos, anegándolos.

La adopción de un niño mayor tiene algunas particularidades, es cierto, pero hay que tener presente siempre que solo es un niño que busca unos padres.

Una de las “ventajas” de adoptar niños mayores, es que estos son conscientes de la situación. Saben de su abandono, saben que quieren tener unos padres, desean con locura una familia, no a alguien que cuide de ellos, eso lo tienen, quieren una familia, formar parte de ella.

Estábamos avisados por los psicólogos que nos hicieron el informe de idoneidad de que nuestro hijo haría pagar todos los abandonos sufridos a la parte femenina de la pareja. Y no se equivocaron nada, nada. Esto puede incluso adquirir forma de actitudes violentas contra ella, menosprecio. Tuvimos la suerte que entre permisos y vacaciones pudimos estar los tres juntos dos meses sin necesidad de llevarlo al cole. Creemos que eso es básico y nos ayudó a los tres a reconocernos como familia. La asunción definitiva de su rol llegó dos meses después, un día de esos con perreras continuas, comiendo, nos comenta enfadado que quiere volver a Marruecos. Su madre con pose tranquila le dice que muy bien, que el decide. El padre con la misma tranquilidad comenta que al día siguiente comprará el billete de avión, si le parece bien. El niño pregunta si nosotros iremos con él, le decimos que no, naturalmente. Se queda serio mirando fijamente a su plato un buen rato. Su madre insiste otra vez, tranquilamente, si quiere subir a preparar la maleta, le contesta él que no, que ya no quiere irse, le preguntamos ¿porque? Por qué allí no tengo mamá. Otra vez esa misteriosa e intermitente tormenta de arena que se cuela por nuestros ojos. A partir de ese momento, para siempre fue “mamá”.

El idioma no es un problema, en dos meses ya nos entendemos en catalán y en castellano a medias. A los seis meses domina los dos y muestra sus ganas de reconocimiento hablando con todo el vecindario, al que naturalmente esa fluidez y ese desparpajo, los tiene enamorados.

El cole es un asunto vital, no solo por las matemáticas. Una compañera de nuestro hijo que lo acogió en su regazo desde el primer día lo describió perfectamente. Le contó a su madre “Mama, al cole ha llegado un niño que no sabe nada de nada. La madre le responde educativa, que eso no era posible, debía saber escribir en otro idioma, otra manera de ver las mates, tal vez. Que no, que no es eso, es que no sabe que son los Reyes Magos, ni San Juan, ni Sant Jordi, ni Clan, ni el super 3.”

Es seguro que su nivel de madurez no tiene nada que ver con su edad, y eso ralentiza el aprendizaje, por tanto cuando más fáciles le pongamos las cosas, mucho mejor. No hay prisa, lo que no aprenda este año, ya lo hará el siguiente o el otro. Es muy importante mantener una buena comunicación con el tutor e intentar explicarles bien las necesidades de nuestro hijo. De todas maneras es mucho más importante aprender a ser “hijo” que todo el curriculum escolar. Es mucho más importante la relación con sus compañeros que aprobar o no un control.

Desde el primer día que aterrizamos en casa, hemos tenido la sensación que llevaba toda la vida con nosotros. Nunca se hizo extraño al lugar ni a las gentes, adoptó a su nueva casa rápidamente, supo el lugar de las cosas, que aún hoy nos sorprende localizando utensilios que a veces ni recordamos teníamos. Al principio le era muy difícil saber estar cuando venía a casa un amigo. Mostraba todas sus cartas una detrás de la otra, las buenas y las malas. A lomos de los celos quería que la velada fuera un infierno para el intruso. Pero tiene fácil arreglo, se avisa a los amigos (que para eso están y son) y se advierte al niño de quien va a venir, como es, etc y la velada se normalizará seguro. Dos años después esto ya no es necesario, la curiosidad sustituye a los celos.

Los primeros tiempos su nivel de frustración era bajísimo, una nimiedad nos llevaba a actitudes desafiantes, provocativas. Recordamos las lecciones del curso para el CI: no sabe expresar sus sentimientos y se comporta mal, le abandonaron una vez y tu volverás a hacerlo, qué más da si mi comportamiento es el adecuado, volverán a abandonarme. No hay más que ponerse el sayo de Santo Job, armarse de paciencia y negociar, hablarle, quererle. La respuesta es siempre positiva y devuelta con amor incondicional mil veces.

La “institucionalización” tiene también su miga. Sin hijos, estábamos acostumbrados a improvisar nuestra vida sin dar explicaciones a nadie. Eso a nuestro hijo, habituado a los ritmos del centro, comer, estudiar, jugar, dormir, comer, tal vez salir un poco el domingo, lo ponía en una situación angustiosa. Hay que explicarles bien y con el tiempo adecuado, ni demasiado pronto ni demasiado tarde, que va a ser de su vida, si vamos de vacaciones, si salimos un fin de semana, a quien veremos, etc. Hay que marcarle un plan y seguirlo, al menos durante un tiempo. Cuando se ha sentido seguro con nosotros, cambiar su situación vital ya no le angustia.

Cada niño es diferente y vendrá con heridas desconocidas que nos golpearan uno u otro día, seguro, pero nosotros solo podemos calificar la experiencia como extraordinaria y plena. Pensad siempre que hay “otros niños”, que tienen el mismo derecho a tener unos padres y que solo los prejuicios les impiden conseguir su sueño. En Assadaka hay 34 sueños.

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assadaka

24 Abr

La associación Assadaka es una asociación marroquí, apadrinada por la asociación española Paideia que gestiona el centro junto a L’Entraide Nationale, que desarrolla proyectos para la protección de menores en situación de riesgo en Tánger.

Entre otros de sus cometidos, Assadaka (amistad en árabe), tiene una casa de acogida para menores en situación de desamparo, el centro acoge unos 30 niños desde 5 hasta los 18 años. Estos menores reciben alojamiento, manutención, educación, aprenden a leer y escribir en francés, y se les proporciona educación profesional. Todos los niños del centro Assadaka son susceptibles de ser kafalados.

Desde España se han acogido ya mediante el sistema de kafala algunos de estos menores. La asociación se encarga de ayudar y asesorar gratuitamente en la gestión de todo el proceso de los menores que tiene acogidos.

Si alguien está en proceso de kafala y tiene intención de acoger a un niño “mayor” puede considerar la posibilidad de contactar con Paideia e informarse.

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