salud y kafala, 3 años después

13 Abr

Tengo una amiga que tiene remedios para todas las enfermedades, dice que su madre era un poco bruja, y siempre me sorprende cuando yo voy como loca con unos mocos o una tos con sus remedios caseros. Resulta que además es madre kafil de un chico de 4 años.

 

Cuando empecé a pensar sobre las necesidades especiales para escribir en este post una de las que primero me vinieron a la cabeza porque conozco algunos casos fue los problemas de audición y le pedí si podía escribir algo al respecto ya que estoy elaborando un post sobre el tema (tengo que agradecer la colaboración que estoy recibiendo por parte de todas las personas a las que estoy contactando… Si alguien más quiere enviarme algún escrito puede contactar directamente al mail del blog, ahora estoy preparando además las manchas de nacimiento, el estrabismo y la talasemia mayor).

 

He decidido dejar una entrada entera a su relato.

 

A veces, más a menudo de lo que la gente piensa, las kafalas no son tan rápidas y, durante esta espera a la sentencia, nos podemos encontrar con problemas de salud que no teníamos previstos en un principio. Si estos problemas de salud se conocen en el momento de la asignación, o si es una kafala corta, y no existe realmente una vinculación con ese niño, puedes tener una idea pervia clara al respecto y simplemente renunciar a la asignación para aceptar otra, a los demás les puede parecer comprensible o no pero es una decisión de la família… Pero ¿y si pasa 5 meses después de la asignación, después de muchas visitas, muchos cambios de pañales, muchos juegos…?

 

Cuando la asistente social -durante las entrevistas para el CI- nos pregunta si aceptaríamos a un niño con alguna enfermedad, contestamos espontáneamente, que en principio no creíamos estar en condiciones de asumir la adopción de un niño con una enfermedad grave (pensábamos en algo que le causara demasiado dolor, bueno, algo realmente grave), pero que si venia algo sobrevenido o se detectaba algo posteriormente, pues que ya sería nuestro hijo, y estaríamos ahí… con él… Poco más o menos fue el planteamiento y la respuesta… Pero claro: ni idea de dónde nos metíamos, y lo digo en general.

 

Llegó el CI, el viaje, la asignación… Un niño grandote de poco mas de un año, un bebé con unos bronquios que sonaban como una cafetera italiana… esa música nos acompaño durante los siguientes 18 meses… Con unos ojos grandes, preciosos, con un marcadísimo estrabismo en el derecho (¿o era el izquierdo?), pelo estropajo con “rastas” de estar todo el tiempo echado… Total: PERFECTO. Desde ese instante “asumimos” que era nuestro hijo, sin mas. A los pocos días nos indicaron a qué pediatra lo teníamos que llevar para el certificado que pedía el Consulado, que nos mando a hacer unas analíticas y poco más. ¿Tenía alguna enfermedad infecciosa que no aceptase el Consulado para el visado? No. Pues listo. Pensábamos que a los pocos días nos lo podríamos llevar a casa, los pocos días fueron meses. Meses que sumados a los que llevaba institucionalizado sumaron 19. 19 meses que marcaron a nuestro hijo hasta ahora. Retraso madurativo. Estrabismo por falta de estímulos, por tener su vista centrada en sus manitas, con las que jugaba casi exclusivamente. No andaba. No tenia tono muscular en las extremidades inferiores. Sus infecciones pulmonares eran tratadas con corticoides y con antibióticos sin seguir protocolo o pautas… Pero bueno, esto no son necesidades especiales. Es lo “normal” de una institución de menores de las buenas, buenas.

 

Un día como hoy hace 3 años justamente, fuimos al orfanato porque nos llamó la abogada de que en esos días nos lo darían… habían pasado casi 40 días de la ultima vez que estuvimos con él… Y va y nos dice la cuidadora que el niño es sordo. Que no responde a ruidos, portazos, llantos, no se sobresalta aunque le chasquees los dedos en las orejitas, que no responde a su nombre… “Que te lo cambien”, le dice a mi marido. “Ni hablar. Es mi hijo.” Algo había con su oído, algo había con su tono muscular, y estaba peor que los meses atrás, pero lo único que queríamos era sacarlo de allí… Ese día, el niño estaba como catatónico, como autista… tardó como una hora en reaccionar con nosotros… lo sacamos de la sala, cuando ya nos reconoció y aceptó… y me dice mi marido, puede que no oiga bien, pero verás, y se acerca a un piano viejo que había en la planta baja, y toca unas teclas. Dio un respingo y se echo a reír… Parecía que la tecla se la tocamos a él. Hizo click. Y si, es verdad que tenia dificultades auditivas, pero además estaba deprimido, sus muelas salieron todas juntas, tenia fiebre y mocos como nunca… Ni oía ni quería oír. Estaba en su mundo, protegido en su aislamiento… Le llamaba yo, con mi acento, y el respondía a su nombre… le llamaban con el acento de Marruecos, y el tío pasaba…

Su nombre era el que yo pronunciaba, mas grave, no aquél mas agudo con el que le llamaban ahi. Hubo tratamientos de fisioterapia respiratoria, operación de vegetaciones, aerosoles, nebulizaciones… había que sacar esos mocos. No escuchaba y por lo tanto no hablaba (empezó hace unos cuantos meses), no terminábamos de sacarlo adelante… logopedas, terapias de todos los colores… vamos saliendo. Oír oye bastante mejor, pero queda todavía… Que por la obstrucción que tenia por los mocos le quedó alguna lesión o por la institucionalización y la falta de estímulos no percibe algunos sonidos… no lo sabemos aun. Ha costado la comunicación que tenemos actualmente, y a partir de ahora, que el ya colabora podemos avanzar más…

 

¿Qué pasó con el estrabismo?, pues que al ampliarse su área de acción y ver que había algo más allá de sus manitas, se le corrigió solo. A poco de llegar me dieron cita para que lo viera el oftalmólogo… tardó la cita 8 meses. En la visita, el oftalmólogo me pregunta para qué lo llevaba. Por el estrabismo, le digo. Qué estrabismo? Estos ojos están perfectos, era la falta de estímulos. Habrá que ver si tiene alguna deficiencia visual, tengo pendiente su revisión a los 6 años.

 

Estuve tan preocupada por sus ojos y por sus oídos que no me di cuenta de sus dientes… hasta que empezó a morder. Una mordida única. 5 incisivos arriba y tres abajo. Le sobra uno de arriba y le falta uno de abajo. Si no teníamos bastante con otorrinos, neumólogos, oftalmólogos, psicólogos, logopedas (y atención temprana)… ahora el maxilofacial. Bueno, si no me he dado cuenta yo, tampoco se dieron cuenta los demás.. así que luce una sonrisa perfecta llena de dientes. Ya pondremos además un ortodontista en su vida y habrán braquers que solucionen lo que se tenga que solucionar.

 

Y la talasemia. Pues sí. Minor y portador, pero talasemia. Íbamos a hacerle la circuncisión en la Seguridad Social… y en las pruebas del preoperatorio le salió… el mismo dia de la operación, la anestesista nos dice… Siéntense, el niño está bien, peeero tiene una enfermedad rara, no pasa nada, es solo portador, pero la tiene. No la va a desarrollar, si no la desarrolló antes, pero es una enfermedad muy grave. Los niños que la padecen no llegan a la edad de su hijo tal como llegó el (ya se había pasado de los percentiles de peso y altura), y nos suelta el nombre. No lo había oído en la vida. Nos dijo que ni lo buscáramos en internet que lo único que tenia que tener en cuenta que si se emparejaba con una mujer igualmente portadora, no tendría descendencia… Mi hijo tenia 3 años y le iban a meter anestesia total para hacerle la circuncisión, me daba igual lo que tuviera. Pensaba en el momento. Casi un año después empiezo a leer sobre la talasemia… pero no pasa nada. Sigo pensando en hoy y que siempre hay que sacar algo positivo.. De la talasemia, por ejemplo, también: el que la tiene, no desarrolla malaria..

Mi hijo trajo más cosas: desnutrición uterina, mononucleosis, y otras cosas menores (hasta llegaron a hacerle las pruebas de diagnostico de fibrosis quística… dio negativo, fue el negativo mas dichoso de nuestra vida). Pero es mi hijo. Sano, hermoso, guapo y el más grande de la clase de 4 años… Casi todo se termina solucionando. En este mundo desarrollado en el que vivimos, cada día me da la sensación que ya esta todo inventado y que esta al alcance de nuestra mano. Y si miro hacia atrás, yo veo el abandono de mi hijo y los 19 meses en los que estuvo metido en un orfanato sin los medios de “nuestro” mundo y sin familia. Ese pasado sí que no tiene solución, solo unos cuantos paliativos que quiero saber darlos para que el niño que ahora veo sano, hermoso y guapo, sea un hombre de bien.

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2 comentarios to “salud y kafala, 3 años después”

  1. Noèlia 15 abril 2011 a 6:47 AM #

    gràcies per compartir-ho, és molt emocionant

  2. madredemarte 14 abril 2011 a 11:20 AM #

    Impresionante historia. Vaya familia de campeones.

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